Ирина Шафранская 41 год Доцент в Высшей школе экономики Рак молочной железы Пермь

Как диагноз «Рак» пришел в мою жизнь...

Октябрь 2018 год: где-то между командировками мне надо забежать к онкологу - маммологу. Полтора года назад я родила дочку, еще в самом начале беременности я нащупала уплотнение в груди. С привычной тщательностью я прошла тогда все возможные анализы: узи, пункцию и консультацию с самым главным местным доктором, который авторитетно заявил: “Все в порядке, спокойно рожайте, кормите, а потом придете, и мы все удалим. Ничего не случится, онкологические процессы крайне медленные, от трех до десяти лет.”
И вот я родила, докормила, у меня впереди амбициозный карьерный план, который начинается, ну вот прямо завтра и вверх. А сегодня надо забежать к врачу и договориться об операции. И вот я в кабинете у того же самого доктора и, как молния: “Я не буду ходить вокруг да около, у вас рак”. Вспышка, взрыв и провал. Еще долго после этого я буду говорить, что я - сбитый летчик. Именно так я себя чувствовала: мой самолет стремительно падает, у меня нет ни парашюта, ни автопилота, который вытянет самолет, и сила притяжения против меня, и чудес на бывает…

 С тех пор я лечусь. Это стало частью моей жизни, но не главной ее частью: я по-прежнему работаю 24/7, балую и ругаю детей, путешествую и пью вино, занимаюсь спортом и любовью, и жадно-жадно живу.
 Сбитым летчиком я была только внутри себя, а со стороны я держала себя в руках, более того - похудела, влезла во все свои добеременные наряды, и никак не была похожа на человека с диагнозом, от которого у любого холодеет в душе. Я решила, что это война, в которой мне надо победить. Моим генералиссимусом стал муж, помогавший мне в поиске информации, искавший нужных людей и утиравший мои слезы, когда меня никто не видит. Мы даже завели гугл-папку “The Good Fight”, в которой вся история моей пока еще не закончившейся войны.

Что было дальше...

Местный онкодиспансер предложил мне, как казалось, разумный план лечения. Операция - химия - таргеты - лучи - и беги обратно, в семью и работу. Но после операции выяснилось, что химия будет только российскими препаратами, без порта и важного для меня комфорта. И я решила поискать, какие альтернативы есть. В частной клинике, с которой мы стали планировать более щадящую химию, мне сделали КТ. Вообще, его следовало бы сделать еще до операции. Но в протокол, оплачиваемый онкодиспансеру фондом медицинского страхования, оно не входило, а платно мне его никто не предложил. Я была настроена решительно - по результатам операции стадия была 1-2, шансы на успех высокие. Я даже не взяла больничный и продолжала работать: лекции, конечно, не читала, но все, что можно, делала, бумажной работы в университете всегда хватает. И тут КТ. Я помню это первое заключение: подозрения на метастазы были практически везде. Это был конец ноября, химия должна была вот-вот начаться. И тут такое. 

На счастье, у меня было КТ из прошлой жизни - из жизни до диагноза, и мы отправили сразу же в несколько мест материалы на пересмотр и сравнение. С тех пор мое золотое правило лечения - double check. Все, что можно проверить дважды - проверить дважды. И лучше там, где есть современное оборудование, и доктора с хорошим образованием и опытом. “Второе мнение” отменило практически все подозрения за исключением маленькой зоны в лопатке. Именно она в конечном итоге стала той причиной, по которой я стремительно перескочила из первой стадии в четвертую. Мой внутренний сбитый летчик спикировал вниз без шансов.

 На счастье, среди врачей, у которых я консультировалась, были отличные современные химиотерапевты, которые нашли актуальный, работающих протокол. Академическую статью о нем мы с мужем зачитали до дыр, притащили в местный онкодиспансер и - о чудо - там приняли решение лечить меня по нему. Исследование Cleopatra trial стало в целом переломным в лечении her-позитивного РМЖ. Мы шутили, что мой рак самый дорогой по стоимости лечения. Вот он, мой персональный гламур и шик. Тот протокол, по которому я лечусь, фактически бессрочный. Лечение длится, пока препараты работают. Поэтому мы, опять же шутим, что я прямо суперлояльный клиент онкодиспансера: каждые три недели я там появляюсь и за 3-4 часа умудряюсь полностью пройти сложный квест - от приема до окончания капельницы. Второе правило моего лечения - читать как можно больше зарубежных источников о методах лечения. И знаете, я вижу, что прорыв уже близок. Для моего вида РМЖ уже тестируется вакцина, разработано четыре линии лечения. И это при том, что исследований лечения метастатического рака меньше, чем первичного. Я держу пальцы, чтобы исследования шли быстрее, препараты выходили на рынок - это все расширяет горизонты.
И, наконец, третье правило - хранить все документы в цифре и в бумаге. Но в цифре обязательно. Иногда, в минуты душевной слабости, я могу пойти и полистать заключения КТ и ПЭТ, которые я делаю довольно часто. Там написано обычно “стабилизация”, “нет отрицательной динамики”. Я спросила врачей, можно ли мне аккуратно говорить, что я пока в ремиссии. Они сказали, что технически нет, но если очень хочется, то говорите. И я говорю себе - я в ремиссии, которую поддерживаю регулярной терапией.

Что будет дальше...

У меня есть и мечты, и планы, и мечты, переходящие в планы. Я мечтаю увидеть, как моим детям вручают дипломы, мечтаю нянчить внуков, мечтаю, как мы с мужем - уже пожилые стоим и смотрим на море. Есть мечты, которые становятся планами - через год после химиотерапии я начала работать над онлайн-курсом в Вышке, и теперь он доступен сотням слушателей по всей России. План-мечта - написать книжку в профессиональной сфере, сделать пару-тройку хороших образовательных проектов, пожить в другой стране. А обычные планы у меня краткосрочные - больше, чем на 3-4 месяца я обычно не загадываю, вот и сейчас у меня в планах - будущие учебные курсы, новая школа сына, следующая ступенька детского сада у дочери. Мы осторожно планируем с мужем отпуск, ожидая результаты ПЭТ. Хочется быть полезной для общества, придумать что-то в сфере благотворительности. Например, я поддерживаю Высшую школу онкологии и даже однажды меня туда приглашали с небольшой лекцией. Это потрясающий образовательный проект, я бы очень хотела, чтобы он развивался. Я верю в маленькие шаги, которые ведут вперед и помогают выходить на новый уровень. Я верю в быстрый прогресс медицины. В своей голове я - человек, который живет полной жизнью, здесь и сейчас, чуть-чуть адаптируя свой график под особенные условия. И в этом смысле - химия была, но я рассталась - со страхом, бессилием и унынием, потому что каждый день - это еще один повод для счастья.

хочу помочь
Другие истории
Юля
Юля 37 лет, Актриса Диагноз: Рак груди Читать историю
Алина
Алина 26 лет, Ассистент кинопродюсера Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз Читать историю
Надежда
Надежда 38 лет, Директор школы Павленко Диагноз: Рак шейки матки Читать историю