.jpg)
Как диагноз «Рак» пришел в мою жизнь...
Моя онкологическая история началась в 2010 году. В самом начале года я попала в автомобильную аварию и получила травму. Ее результатом стало гигантское злокачественное образование в мягких тканях бедра под названием «саркома». Та самая штука, разновидностей которой существует огромное множество, и которая входит в гордый список редких онкологических нозологий.
Тогда я была молодой, слегка безбашенной и очень спортивной дамой. Две обширные операции и двойной набор «ядрёной» химиотерапии перенесла стойко и довольно быстро оклемалась после случившегося. И даже торжественно выданная инвалидность первой группы со словами о «не совсем благоприятном» прогнозе моего заболевания не омрачали мою тогдашнюю, довольно бурную жизнь.
Но, конечно же, всегда есть, это дурацкое «НО». Через три года болезнь вернулась двойным рецидивом - на прежнем месте, в бедре, и отдаленным метастазом в грудной клетке. Началась непрекращающаяся череда всевозможных видов химиотерапий и операций. Мне меняли препарат за препаратом, но на его фоне возникали все новые рецидивы. В следующие три года мне провели три полостных операции на грудной клетке, два раза прооперировали бедро и сделали несколько лапароскопических манипуляций по мелочи. И все это на фоне практически непрекращающейся химиотерапии. Это была ужасная череда болезненных, с каждым днем усложняющихся, не предвещающих ничего хорошего дней.
Дальше мне сказали, что терапия зашла в тупик – я исчерпала все официальные протоколы лекарственной терапии, одобренные для лечения моего заболевания, и что у меня есть два варианта развития событий - пойти по второму официальному кругу протокольного медикаментозного лечения и продолжить играть в «хирургические кошки-мышки» с опухолью, либо брать судьбу в свои руки и на свой риск и страх искать и пробовать другие, непротокольные варианты. Как говорится, ничтоже сумняшеся, я выбрала второй вариант - первый выдерживать ни морально, ни физически сил уже не было
Что было дальше...
На дворе стоял 2016 год. Равная помощь, чаты поддержек по нозологиям, открытые семинары с врачами еще не были развиты совсем. Я с семьей и друзьями начали делать официальные запросы по разным странам и институтам, занимающимся изучением и лечением сарком. Из Америки, Кореи и Германии пришли ответы, что они полностью согласны с тактикой и объемом проводимого мне лечения и ничего альтернативного предложить не могут, наши федеральные центры стойко молчали. Единственная зацепка, за которую мы смогли тогда ухватиться – это начавшееся применяться в тот год в Америке новейшая методика по развернутому секвенированию опухолевых образований. Результаты, которые были получены, особого оптимизма не вызывали – была найдена единственная мутация, лекарственного лечения которой у мировой медицины не оказалось. Зато у меня теперь появилась цель - с результатами исследования я отправилась в культурную столицу на консультацию к онтогенетику. Встреча с именитым профессором никого результата не принесла. Но так как о ждала под дверью я долго, а интернет был нестабильным, то скрашивала ожидание изучением плакатов, украшавших стены заведения. А на них сообщалось, что в институте существует уникальная методика - иммунотерапия дендритными клетками, применение которой возможно для лечения сарком. Обходными путями я пробралась тогда на консультацию к заведующей отделением иммунотерапии и договорилась о назначении этой терапии.
Так начался мой новый виток онкоприключений. Я оказалась одна в совершенно незнакомом мне городе, на лечении, не дающим никаких гарантий и за которое надо было выкладывать ежемесячно огромные для моей семьи деньги - данная терапия до сих пор считается экспериментальной и не финансируется для взрослых пациентов ни одной из существующих госпрограмм.
Здесь подробности своего автобиографическое повествование немного сокращу. Прошло три года. Я жила в Питере. Я была потрепана физически и ужасно угнетена эмоционально. Конечно, я к тому времени уже обросла знакомыми, стала активным участником волонтерского движения против рака, стала посещать разные мероприятия и любоваться городом. Но мне все равно было там плохо, я была подавлена постоянным ожиданием неизвестного и непрекращающимся поиском денег на лечение.
И вот примерно в тот момент, прямо как в сказке, в моей жизни появилось большое увлечение, которое тогда сильно поддержало меня эмоционально и помогло восстановиться физически. Это занятия традиционной китайской гимнастикой цигун. Эти занятия были единственной долгосрочной и планируемой стабильностью в то время. Я знала, что даже, если буду плохо себя чувствовать, расстраиваться, злиться, у меня не будет что-то получаться со мной рядом будет мой инструктор, который без лишних комментариев и нравоучений, оперативно скорректирует по необходимости упражнения и мне станет лучше. Это была большая, не всегда приятная работа. Часто я расстраивалась и злилась на свое тело, что оно не справляется – ему больно, оно не гнется и не слушается, что ничего не могу запомнить, но после каждого занятия приходило спокойное понимание того, что на самом деле все не так плохо, как кажется, что сегодня моему тело, хоть и совсем чуть-чуть, но уже лучше. Я не понимала, как это работает, но я делала то, чему меня учили и мое состояние улучшалось.
Хочу предупредить, это не сказка со счастливым концом. На фоне иммунотерапии у меня случились рецидивы, которые были убраны хирургически. За пять последних лет их было два. Иммунотерапию собственными дендритными клетками в Питере я сменила на иммунотерапию препаратом нового поколения в родном городе. Сейчас я в стабилизации и являюсь полноценным, наверное, порой даже, излишне активным членом общества. Мое здоровье не идеально, а настроение далеко не всегда позитивно и безоблачно, но я прекрасно знаю, как вовремя это отследить, а главное, бережно привести себя в порядок.
Что будет дальше...
Примерно год назад, в момент моего обучения в школе Равных консультантов в онкологии в благотворительном фонде «Александра», у меня появилась назойливая мысль поделиться своим опытом восстановления после лечения. Дальше больше – родилась идея благотворительного проекта под названием «Аллиум», основная идея которого - познакомить людей с системой двигательной саморегуляции, основанной на традиционной китайской гимнастике. Проект, в котором грамотные мастера будут учить практикующихся наблюдать за взаимодействием тела со своим психоэмоциональным состоянием и отслеживать, как это взаимодействие влияет на самочувствие. Проект, в котором мы постараемся показать важность, а главное попробуем выработать полезную привычку регулярных физических практик. Проект, который, возможно, однажды, кому-то, так же как и мне, поможет в непростой жизненной ситуации поддержать свой организм и эмоциональный фон в стабильном состоянии.
На данный у меня сформирована великолепная команда волонтеров-специалистов и группа занимающихся. Несмотря на то что наша первая очно-заочная группа набиралась как экспериментальная – в основном для апробирования и корректировки программы, разработанной экспертами, участвующими в проекте, мы видим потрясающий отклик от его участников. География проекта так же превзошла все наши самые позитивные прогнозы. И конечно же, мои планы на будущее очень плотно переплетены именно с этой деятельностью. Безумно хочется, чтобы у тех, кому нужна поддержка такого рода, имели возможность ее получить.
